“Diario Médico” entrevista al Dr. Xavier Gómez-Batiste, director de la Càtedra de Cures Pal·liatives de la UVIC-UCC

 

“Hablemos del derecho a la atención paliativa al final de la vida”

El experto en cuidados paliativos del Instituto Catalán de Oncología (ICO) publica un libro sobre cómo cuidar a las personas en proceso de enfermedad avanzada.

– Entrevista al experto en cuidados paliativos

“Si hablamos de derechos, hablemos también del derecho a la atención paliativa al final de la vida”, dice Xavier Gómez-Batiste,médico especialista en Medicina Interna, Oncología y Medicina Paliativa del Instituto Catalán de Oncología (ICO) y director de la Cátedra de Cuidados Paliativos de la Universidad de Vic (UVic-UCC), en Barcelona. La ley sobre morir bien (con atención específica integral y de calidad) sigue aparcada en el Congreso de los Diputados, tras el intento de aprobarla en 2019, a diferencia de la rapidez con la que se tramitó la ya vigente de eutanasia (morir rápido).

La ley de eutanasia, a su juicio, “es una ley precipitada. No ha generado debate ni reflexión ni ha estado precedida, como debía, de una ley de servicios paliativos universal”, dice el experto, que es referente en la materia.

Apunta que, “no se trata de hacer un juicio moral sobre esa ley,  sobre si gusta o no, sino de que, ante situaciones de petición de eutanasia, en las que siempre hay mucho sufrimiento, se comience por paliarlo, tanto en el caso del paciente como de la familia y el equipo sanitario que le atiende”. “Hay que comenzar por garantizar que quien pueda demandar la eutanasia haya recibido antes atención paliativa de calidad”, precisa. Defiende, asimismo, que todo el mundo tenga la opción de la atención paliativa y recuerda que “aún no tenemos suficientes garantías de eso”; los servicios específicos no están desarrollados ni dotados de la misma forma en todo el territorio nacional.

Gómez-Batiste es coautor del nuevo libro Fins el final de la vida (Hasta el final de la vida), de la editorial Eumo, junto con Anna Formiguera, enfermera de la Unidad de Cuidados Paliativos delHospital Universitario de la Santa Cruz de Vic, y Mariona Vilaclara, psicóloga experta en intervención en duelo y trauma que trabaja en el Hospital Universitario de Vic y en el Hospital Universitario de la Santa Cruz de Vic. En él orientan al lector de forma práctica sobre cómo cuidar y acompañar a las personas en procesos de enfermedades avanzadas.

“Es un libro muy práctico en el que mostramos varias situaciones típicas y prevalentes y hacemos recomendaciones al respecto. No hay en la literatura nada con ese formato, y nos hemos basado en casos reales que nos encontramos habitualmente”, explica el coautor. La primera edición es en catalán pero también saldrá en castellano, apunta.

En él instan a tomar decisiones meditadas y a tiempo para que la persona pueda lograr morir bien. Dice Gómez-Batiste sobre cuándo hay que empezar a trabajar en ello que, “parece que es demasiado pronto, hasta que es demasiado tarde”.

Primero, el pronóstico

Para lograr la condición de morir en paz primero hay que identificar señales inequívocas de pronóstico, tres o cuatro años antes, indica. El Necpal, una herramienta desarrollada por él y otros expertos, es un método simple de pronóstico basado en variables comúnmente obtenidas en la práctica diaria y relacionado con la identificación temprana de las necesidades de cuidados paliativos de los pacientes con una precisión razonable en todos los entornos de atención. Ya va por su versión 4.0, que ha sido objeto reciente de un artículo en BMJ Support Palliat Care, del que son autores Pamela Turrilla, Judith Peñafiel, Cristian Tebé, Jordi Amblàs-Novellas y Gómez-Batiste, del ICO, la UVic-UCC, la Facultad de Medicina de la Universidad de Barcelona (UB) y el Instituto de Investigación Biomédica de Bellvitge (Idibell).

Morir en paz requiere, recuerda Gómez-Batiste, “trabajar creencias, relaciones, legado, autonomía y toma de decisiones, humor, buen acceso a un buen equipo de salud (primaria y paliativos)… Con todo ello, las posibilidades de morir bien son superiores”. En estos momentos ya hay manera de planificar: decisiones anticipadas o testamento vital, visión paliativa precoz,…

Por otro lado, gestionar el proceso de enfermedad avanzada no es fácil, y menos para familiares y cuidadores no profesionales;además, la tipología de enfermos es también heterogénea: va desde el grupo de pacientes con cáncer, que según Gómez Batiste tienden más a morir en hospitales, hasta los crónicos avanzados con demencia, que están en casa hasta que ingresan en residencia y acaban en un centro sociosanitario.

Actualmente menos del 50% de las personas mueren en su domicilio y Gómez Batiste cree que, con apoyo adecuado de atención primaria y equipos de atención paliativa domiciliaria, podrían ser bastante más del 60%.

Destaca el problema de las personas con enfermedad crónica avanzada, pobreza y soledad o dificultades psicosociales, que tienen escaso y tardío apoyo en las actividades de la vida diaria; estos suelen acudir a urgencias y acaban en residencias o centros socio-sanitarios.

También destaca, como muy preocupante, lo que sucede en las residencias de ancianos, donde más del 60% de los pacientes son crónicos avanzados. “Esta gente son los grandes olvidados en la atención paliativa y son también las personas más vulnerables, que no tienen voz”.

La pandemia: “Como una guerra nuclear”

Xavier Gómez-Batiste considera que la pandemia, en lo tocante a la atención al final de la vida, ha resultado como “una guerra nuclear, porque ha generado mucha más mortalidad en soledad e incertidumbre”. Con ello se refiere a todos los que han muerto aislados en hospitales y residencias; en el mejor de los casos, con el acompañamiento que han podido darles, por iniciativa personal, enfermeras y auxiliares. Esas situaciones también han afectado a la salud mental de los familiares y a la de los propios profesionales.

Considera el experto que “es necesaria una reflexión severa sobre lo que ha pasado con la covid-19”. Y anuncia que trabaja en un proyecto de investigación para analizar el impacto de la pandemia en residencias (mortalidad y morbilidad), los profesionales de estos centros y los familiares.